मैसाचुसेट्स की रहने वाली 30 साल की महिला सोफिया, हार्ट की एक दुर्लभ जेनेटिक बीमारी के साथ जी रही है, जिसके कारण उसकी पल्स भी नहीं चल रही.. एडवांस मेडिकल ट्रीटमेंट पर जी रही सोफिया खुद को ‘बैटरी पर चलने वाली' बताती है. उन्हें irreversible dilated cardiomyopathy डायग्नोज किया गया है, ये हार्ट मसल डिसऑर्डर है, जो निलय में से एक को प्रभावित करता है, जिससे संभावित रूप से हार्ट फेलियर हो सकता है. सोफिया एलवीएडी (Left Ventricular Assist Device) नामक एक लाइफ सेविंग मेडिकल डिवाइस पर निर्भर है ताकि उनका दिल काम करता रहे, जब तक की उनका हार्ट ट्रांसप्लांट नहीं कर लिया जाता.
लेफ्ट वेंट्रिकुलर असिस्टेंट डिवाइस (एलवीएडी) दिल के बाएं हिस्से को पंप करने में मदद करके पूरे शरीर में ब्लड सर्कुलेशन को बनाए रखने में मदद करता है. द पीपल मैगजीन के मुताबिक सोफिया को 2022 की गर्मियों में अपनी स्थिति की पता चला.
उन्होंने पीपल से कहा, ‘मुझे सच में दर्द होने लगा और बहुत थकान होने लगी. यह एक ऐसी थकान की तरह है जिसका आप वास्तव में वर्णन नहीं कर सकते. मैं दिमाग से नहीं थकी थी, लेकिन मेरा शरीर बहुत थक गया था.'
जुड़वा बहन को भी यही बीमारी
बता दें कि सोफिया की जुड़वां बहन ओलिविया भी उसी दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी के साथ पैदा हुई थी, लेकिन इसका पता तब तक नहीं चला जब तक सोफिया भी बीमार नहीं हो गई. उसकी बहन को भी सात साल पहले दिल की बीमारी हुई थी, लेकिन इस बात का पता नहीं था कि ये जेनेटिक कारण से हो रहा है.
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