Save Anika: इंदौर की 3 वर्षीय अनिका SMA से जूझ रही; 9 करोड़ के इंजेक्शन से होगा इलाज, परिवार ने की अपील

SMA Treatment: दुनिया में इस बीमारी के मरीज बेहद कम हैं, इसलिए दवा पर रिसर्च और ट्रायल की लागत बहुत अधिक आती है. यही वजह है कि जोलगेन्स्मा की कीमत इतनी ऊंची है और इसे केवल एक ही कंपनी (नोवार्टिस) बनाती है.

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Save Anika: इंदौर की 3 वर्षीय अनिका SMA से जूझ रही; 9 करोड़ के इंजेक्शन से होगा इलाज, परिवार ने की अपील

Indore News: इंदौर शहर (Indore) के द्वारकापुरी क्षेत्र में रहने वाली तीन वर्षीय अनिका एक दुर्लभ और गंभीर बीमारी स्पाइनल मस्कुलर एट्रॉफी (SMA) टाइप 2 से जूझ रही है. इस बीमारी का इलाज दुनिया में बेहद कम जगहों पर उपलब्ध है और इसके लिए आवश्यक दवा जोलगेन्स्मा दुनिया की सबसे महंगी दवाओं में गिनी जाती है, जिसकी कीमत करीब 9 करोड़ रुपये है. परिवार और समाज की मदद से अब तक पौने तीन करोड़ रुपये जुटाए जा चुके हैं, लेकिन लक्ष्य अभी भी काफी बड़ा है. अनिका के परिवार ने लोगों से आगे आकर सहयोग की अपील की है. इसके लिए एक QR कोड भी जारी किया गया है, जिसके माध्यम से कोई भी सीधे योगदान कर सकता है.

13 किलो वजन से पहले लगना जरूरी है इंजेक्शन

अनिका का वर्तमान वजन 9 किलो है. डॉक्टरों के अनुसार SMA टाइप–2 में दी जाने वाली यह जीन थेरेपी 13 किलो से पहले लगना अनिवार्य है. यदि समय सीमा निकल जाती है, तो बच्चे की उम्र केवल 5 वर्ष तक ही सीमित रह जाने का खतरा रहता है.

क्या है SMA टाइप–2?

SMA एक न्यूरोमस्कुलर जेनेटिक बीमारी है जिसमें शरीर की मांसपेशियाँ धीरे‑धीरे कमजोर होने लगती हैं.

  • दिमाग और स्पाइनल कॉर्ड से मांसपेशियों तक जाने वाले सिग्नल कम हो जाते हैं.
  • स्पाइनल कॉर्ड की मोटर नर्व सेल क्षतिग्रस्त होने लगती हैं.
  • बच्चा शरीर पर नियंत्रण खोने लगता है.
दुनिया में इस बीमारी के मरीज बेहद कम हैं, इसलिए दवा पर रिसर्च और ट्रायल की लागत बहुत अधिक आती है. यही वजह है कि जोलगेन्स्मा की कीमत इतनी ऊंची है और इसे केवल एक ही कंपनी (नोवार्टिस) बनाती है.

अमेरिका से आएगी दवा, परिवार ने लगाई मदद की गुहार

अनिका के माता‑पिता प्रवीण और संगीता शर्मा ने बेटी की बीमारी के बारे में पता चलने के बाद से अनगिनत दरवाज़ों पर दस्तक दी है. परिवार ने कई कलाकारों, नेताओं, मंत्रियों, अधिकारियों और आम नागरिकों से मदद की गुहार लगाई है.
दवा की उपलब्धता सुनिश्चित होते ही इसे एम्स के माध्यम से अमेरिका से मंगवाया जाएगा. डॉक्टरों का कहना है कि यह दवा अत्यंत जटिल है और इसके निर्माण की प्रक्रिया भी बहुत सीमित और महंगी है.

टीम 'बेबी अनिका' का अभियान, जनभागीदारी से मदद जुटाने की कोशिश

इंदौर में बनी टीम बेबी अनिका लगातार शहर‑शहर और लोगों तक पहुँचकर उनसे सहयोग की अपील कर रही है. सोशल मीडिया से लेकर स्थानीय कार्यक्रमों तक, हर मंच पर अनिका के इलाज के लिए जनसहयोग जुटाने की कोशिश की जा रही है. समय से पहले इंजेक्शन लग सके, इसके लिए अनिका का वजन 13 किलो से कम रहना जरूरी है. इसी कारण परिवार उसे चॉकलेट, चिप्स, रोटी और फैटी फूड से दूर रख रहा है.

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