भुने आलू आखिरी चीज थी जिसे लोरेटा हार्मेस (Loretta Harmes) ने आखिरी बार खाया. यह छह साल पहले की बात है. ये शेफ अब दोबारा कभी कोई ठोस आहार नहीं खा सकेगी. ब्रिटेन की लोरेटा हार्मेस, एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम (hEDS) Ehlers-Danlos Syndrome (hEDS) से जूझ रही हैं, ये एक आनुवांशिक बीमारी है जो संयोजी ऊतकों को प्रभावित करती है और विभिन्न तरीकों से स्वयं प्रकट होती है. हार्मेस के मामले में, वर्षों के गलत निदान के बाद किए गए परीक्षणों से पता चला कि बीमारी ने उनके पेट को आंशिक रूप से पैरालाइज्ड कर दिया.
लेकिन, वह खाना पकाने के अपने जुनून के रास्ते में अपनी बीमारी को नहीं आने देती.
हालांकि, वह अब अपने व्यंजनों का स्वाद नहीं ले सकती, लेकिन हार्मेस ने अपनी कृतियों को इंस्टाग्राम पर खाना बनाना और साझा करना जारी रखा, जहां उनके लगातार फॉलोअर्स की संख्या बढ़ रही है.
लोरेटा हार्मेस ने बीबीसी से अपनी स्थिति और उनकी यात्रा के बारे में बात की. "फिर भी विश्वास नहीं हो सकता कि मेरी कहानी को दुनिया के साथ साझा किया गया है और प्रतिक्रिया दिल जीत लेने वाली है!" कहानी प्रकाशित होने के बाद उसने आज सुबह एक इंस्टाग्राम पोस्ट में कहा.
हार्मेस ने बीबीसी से खुलासा किया, कि वह खाने के बाद अपने पेट में दर्दनाक दर्द महसूस करती थी. 2015 में, जब वह तरल भोजन के आहार में जीवित थी, हार्मेस को एक आंत्र सलाहकार द्वारा ठोस भोजन खाने के लिए कहा गया था.
लंदन के सेंट मार्क अस्पताल में किए गए परीक्षणों के कारण हाइपरमोबाइल एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम (hEDS) का निदान हुआ. एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम 13 विकारों का एक समूह है. हार्मेस के मामले में, यह उसकी आंतों की दीवार में संयोजी ऊतक को नुकसान पहुंचा रहा था.
23 वर्षीय हार्मेस की बीमारी का पता वर्षों बाद पता चला, जो कि गलत तरीके से निदान किया गया था.
लोरेटा हार्मेस ने 15 साल की उम्र में एनोरेक्सिया से लड़ाई की थी, लेकिन यह एक साल से भी कम समय तक चली. हालाँकि उसे पूरे किशोरवस्था में पाचन संबंधी समस्याओं की शिकायत थी, फिर भी वह खाने में कामयाब रही. हालांकि, जब वह 19 साल की उम्र में कॉलेज जाने लगी, तो चीजें कम होने लगीं.
उसका "बुरा सपना" तब शुरु हुआ जब डॉक्टर ने बताया कि एनोरेक्सिया की वापसी के कारण हार्मेस का वजन कम हो गया था. एक वक्त पर, उसका वजन 25 किलोग्राम से कम हो गया था.
हार्मेस को एक खाने की विकार इकाई में रखा गया था और उन्हें छोड़ने से रोकने के लिए कुल 18 महीनों के लिए तीन बार मानसिक स्वास्थ्य अधिनियम के तहत डाला गया था.
इकाइयों में जीवन उसके लिए दयनीय था. मरीजों को एक दिन में छह भोजन खाने पड़ते थे, और सभी भोजन एक निर्धारित समय सीमा के भीतर समाप्त करने पड़तो थे. हार्मेस, जिनके लिए खाने का मतलब बाद में दर्द से निपटना था. जब तक उसने खाना खत्म नहीं किया तब तक किसी और को टेबल से बाहर निकलने की इजाजत नहीं थी और हार्मेस कहती हैं कि स्टाफ और अन्य मरीजों ने अक्सर जल्दी खाने के लिए उसे तंग किया.
हर भोजन के बाद, मरीजों को एक सांप्रदायिक लिविंग रूम में ध्यान से देखा जाता था, ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि उन्होंने जो खाना खाया था, उससे बाहर निकालने की कोशिश नहीं की. हार्मेस एक कुर्सी घूमकर बैठ गईं, जिससे अपने दर्द को कम कर सकें.
वह कहती हैं, "मैं पूरी तरह से एनोरेक्सिया (anorexia) से उबर गई, यह एक जीवन सबक था जो जीवन की सजा बन गया."
भुना हुए आलू के साथ कुछ सालों पहले ये मेरा आखिरी भोजन था. जब पहली बार उसकी बीमारी का सही पता चला.
आज, लोरेटा हार्मेस को कुल पैतृक पोषण (टीपीएन) द्वारा खिलाया जाता है. एक इंस्टाग्राम पोस्ट में, उसने खुलासा किया कि उसे दिन में 18 घंटे भोजन करना है. वह लिखती है, "यह" तरल पदार्थ मेरे पाचन तंत्र में अच्छी तरह घुल जाता है और मेरे रक्तप्रवाह से गुजरता है. "
एक हिकमैन रेखा उसके सीने से होकर एक बड़ी हृदय शिरा में जाती है. हार्मेस कभी भी ठोस भोजन नहीं खा सकती हैं या फिर पानी नहीं पी सकती हैं.
टीपीएन की अपनी कमियां हैं, धूल का सबसे छोटा कण लाइन को दूषित कर सकता है, जिससे सेप्सिस हो सकता है. लेकिन इसकी सीमाओं के बावजूद, और इसके बावजूद कि वो सेप्सिस के कई मुकाबलों से जूझ रही हैं, हार्मेस टीपीएन के लिए आभारी हैं.
वह कहती हैं, "टीपीएन ने मेरे वजन को सही किया और मुझे ऊर्जा दी. सामान्य कपड़े फिर से पहनना अच्छा लगता है और बच्चों के सेक्शन में खरीदारी नहीं करनी चाहिए."
हार्मेस कहती हैं, "मैं खाने के लिए सक्षम नहीं होने के कारण परेशान नहीं होती, क्योंकि मैं इतने सालों के बाद दर्द से मुक्त होने पर राहत महसूस कर रही हूं."
