'Spinal Muscular Atrophy'

छत्तीसगढ़ के कोरबा जिले में साउथ ईस्टर्न कोलफील्ड्स लिमिटेड (SECL) ने अपने एक कर्मचारी की बेटी के इलाज के लिए 16 करोड़ रुपये की राशि प्रदान की है. एसईसीएल के अधिकारियों ने शनिवार को यहां बताया कि कंपनी ने अपने एक कोयला खनिक की दो वर्ष की बेटी के इलाज के लिए 16 करोड़ रुपये की राशि स्वीकृत की है. कर्मचारी को शुक्रवार को इस धनराशि का चेक दिया गया. अधिकारियों ने बताया कि दीपका कोयला क्षेत्र में कार्यरत ओवरमैन सतीश कुमार रवि की बेटी सृष्टि रानी ‘स्पाइनल मस्क्यूलर एट्रॉफी’ (SMA) नामक एक बेहद ही दुर्लभ बीमारी से ग्रस्त है. 

दुर्लभ बीमारी से ग्रसित हैदराबाद (Hyderabad) के 3 साल के मासूम को उसकी जान बचाने के लिए जरूरी 16 करोड़ रुपये का टीका आखिरकार लग गया. मासूम न्यूरोमस्कुलर डिसीज (Neuromuscular Disease ) स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (Spinal Muscular Atrophy) से ग्रस्त था. इस बीमारी से ग्रसित व्यक्ति को जिंदा रखने के लिए दुनिया का सबसे महंगा इंजेक्शन जोलोजेनेस्मा (Zolgensma) खरीदने की जरूरत पड़ती है और इसकी कीमत 16 करोड़ रुपये है. 

मुम्बई के पी.डी. हिंदुजा अस्पताल में मासूम धैर्यराज का इलाज कर रही डॉक्टर नीलू देसाई के मुताबिक, इस तरह की बीमारी 8 से 10 हजार बच्चों में से किसी एक बच्चे में पाई जाती है. इस बीमारी का सही वक्त पर इलाज नही होने से बच्चे के जीवन के लिए काफी खतरा रहता है और इस इलाज का इंजेक्शन काफी महंगा है लेकिन धैर्य के पिता की कोशिशों के कारण 5 मई को इंजेक्शन आ गया था. 

अजय देवगन (Ajay Devgn) ने ट्वीट किया: "हैशटैग सेव अयांश गुप्ता (#SaveAyaanshGupta). वो स्पाइनल मस्कुलर अट्रोफी से पीड़ित है और उसे दुनिया की सबसे महंगी दवा की जरूरत है. उसके इलाज में लगभग 16 करोड़ रुपये खर्च होंगे. आपका दान उनकी मदद कर सकता है. डोनेशन लिंक कमेंट बॉक्स में शेयर कर रहा हूं"

केंद्र सरकार ने किसी दुर्लभ बीमारी से ग्रस्त पांच महीने की एक बच्ची की दवाइयों पर छह करोड़ रुपये का आयात शुल्क एवं जीएसटी माफ कर दिया है. भाजपा नेता देवेंद्र फड़णवीस ने मंगलवार को यह जानकारी दी. मुंबई की एक उपनगरीय अस्पताल में भर्ती तीरा कामत ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ (Spinal Muscular Atrophy) से ग्रस्त है जिसमें तंत्रिका कोशिकाएं काम करना बंद कर देती हैं और उनका मांसपेशियों की गतिविधि पर नियंत्रण नहीं रहता.